Réadaptation centrée sur la famille : objectifs partagés et soins

Introduction

La réadaptation est plus efficace lorsqu’elle reflète la vie que la personne souhaite mener, et pas seulement les exercices disponibles en clinique. Les familles et les aidants connaissent souvent les routines, les obstacles et les forces qui influencent la participation entre les rendez-vous. Les professionnels apportent l’évaluation clinique, les données probantes, la gestion des risques et leurs compétences spécialisées. La réadaptation centrée sur la famille réunit ces perspectives, tandis que la décision partagée garantit que les choix de soins sont discutés plutôt qu’imposés. Cette approche doit également protéger la voix et l’autonomie de la personne accompagnée.

Ce que signifie la réadaptation centrée sur la famille

La réadaptation centrée sur la famille est une approche collaborative qui reconnaît les connaissances, les priorités, la situation et les capacités de la personne et de sa famille. Elle vise à rendre les interventions pertinentes dans les contextes réels, tels que l’école, le travail, les soins personnels, les relations, le jeu et la participation sociale. Elle ne signifie pas que les parents ou les aidants non rémunérés doivent assumer les responsabilités thérapeutiques des professionnels. Toutes les personnes ne souhaitent pas le même niveau d’implication familiale : les préférences et le consentement doivent guider la participation.

La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’Organisation mondiale de la Santé aide les professionnels à considérer ensemble les fonctions corporelles, les activités, la participation et les influences environnementales. Une évolution de la performance clinique est surtout importante lorsqu’elle contribue à un fonctionnement porteur de sens ou à un résultat convenu.

La décision partagée est un processus, pas une simple signature

La décision partagée consiste à discuter d’une décision, à explorer les options et leurs compromis, à comprendre ce qui compte pour la personne et à élaborer ensemble un plan. Un formulaire de consentement ne prouve pas à lui seul que les choix ont été réellement partagés. Le processus peut inclure une discussion du choix (il existe plusieurs options raisonnables), discussion des options (les bénéfices potentiels, les contraintes et les incertitudes) et une discussion de la décision (les préférences et la prochaine étape convenue). Les professionnels doivent communiquer honnêtement les incertitudes, proposer des informations accessibles et réexaminer les décisions lorsque la situation évolue.

Qui doit participer ?

La personne accompagnée est au centre du processus, y compris l’enfant dont l’âge et les capacités développementales influencent la manière d’exprimer ses préférences. Les parents ou représentants légaux peuvent donner leur consentement conformément à la loi applicable, mais l’assentiment, le confort et le refus de l’enfant doivent également être pris en compte. Un adulte ne doit pas perdre automatiquement son pouvoir décisionnel parce qu’un proche l’aide pour les rendez-vous ou les appareils. Lorsqu’un soutien à la décision est nécessaire, il convient d’utiliser des processus adaptés de décision accompagnée et les garanties juridiques applicables.

Les professionnels concernés peuvent inclure des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, des orthophonistes, des psychomotriciens, des psychologues, des médecins de réadaptation, des infirmiers et des éducateurs. Leurs rôles doivent être clairement définis afin d’intégrer les retours de la famille sans créer de consignes contradictoires.

Commencer par des objectifs d’occupation et de participation

Commencer par demander ce qui compte pour la personne : préparer un repas, s’habiller sans détresse, rejoindre ses camarades dans le jeu, utiliser les transports en commun, communiquer avec sa famille ou reprendre un loisir. Explorer les obstacles dans leur contexte. Un objectif doit être compréhensible, observable et réaliste, tout en permettant à la personne de définir ce que signifie la réussite.

Par exemple, « améliorer la motricité fine » est moins parlant pour une famille que « participer à la préparation d’une collation avec des ustensiles adaptés et le niveau d’aide convenu ». Les mesures standardisées peuvent soutenir l’évaluation, mais elles ne doivent pas remplacer les priorités propres à la personne.

Six étapes pour un plan de réadaptation collaboratif

Écouter et définir : identifier les préoccupations de la personne, ses activités préférées et son contexte familial.
Évaluer : utiliser l’évaluation professionnelle pour comprendre les capacités, les obstacles, les risques et les données probantes.
Présenter les options : expliquer les soins en présentiel, les stratégies à domicile, l’adaptation de l’environnement, les aides techniques et les options numériques lorsqu’elles sont pertinentes.
Décider ensemble : prendre en compte le bénéfice attendu, l’incertitude, l’effort, le coût, les valeurs et l’accessibilité.
Clarifier les responsabilités : préciser les tâches du professionnel, les choix de la personne et l’aide réellement réalisable par les aidants.
Réévaluer et adapter : convenir de résultats porteurs de sens et réviser le plan à partir des retours, plutôt que de considérer le premier plan comme définitif.

La technologie doit soutenir les décisions partagées

Les consultations vidéo peuvent aider les professionnels à observer les routines à domicile ; les plannings visuels et les supports accessibles peuvent faciliter la compréhension des options ; les jeux interactifs de réadaptation peuvent offrir certaines possibilités d’entraînement et de retour d’information. L’IA peut aider les professionnels à rédiger des explications en langage clair, à traduire des contenus éducatifs soumis à révision ou à prototyper des activités accessibles. Aucun de ces outils ne peut déterminer à la place de la personne ses valeurs, son consentement ou l’adéquation clinique.

Les thérapeutes ont de plus en plus besoin de compétences numériques et en IA pour évaluer les outils et, lorsque cela est pertinent, coconcevoir de petites ressources personnalisées. Le jugement clinique, les tests, la protection des données et la responsabilité professionnelle restent essentiels. Un outil généré par l’IA et techniquement fonctionnel n’est pas nécessairement une intervention cliniquement validée.

Remotion et la personnalisation contrôlée par le thérapeute

La solution Remotion explore des expériences de réadaptation centrées sur le thérapeute, sur écrans conventionnels comme sur dispositifs immersifs. La solution Remotion Classic propose des activités interactives, tandis que la solution Remotion TheraVerse permet au professionnel de disposer des objets interactifs dans une salle virtuelle configurable et, avec un matériel compatible, d’intégrer des retours visuels, auditifs et haptiques fondés sur les vibrations. Cette flexibilité peut aider le thérapeute à adapter l’expérience à un objectif convenu et au confort de la personne. Elle ne prouve pas à elle seule l’efficacité clinique pour un diagnostic particulier et ne remplace pas l’évaluation individuelle.

La question pertinente n’est pas de savoir si une famille doit utiliser une plateforme particulière, mais si l’outil choisi améliore réellement une activité convenue sans créer de coût, de charge ou de risque inutile.

Reconnaître la charge familiale et les inégalités

La pratique à domicile doit composer avec le travail, l’école, d’autres responsabilités d’aide, la fatigue, les transports et les contraintes financières. Il convient de demander qui préparera le matériel, quelle aide est réellement possible et si la personne souhaite le soutien d’un proche. Si un plan impose des obligations excessives aux aidants, c’est le plan, et non la famille, qui doit être réexaminé.

Fournir les informations dans une langue et un format accessibles, tenir compte de l’accès au numérique et proposer des alternatives non numériques. Les familles qui ne disposent pas d’une connexion haut débit, d’appareils ou d’un espace privé ne doivent pas être exclues de services de réadaptation adaptés.

Désaccords et évolution des préférences

Un enfant peut refuser une activité que les adultes jugent importante ; un adulte peut privilégier la participation sociale plutôt qu’un objectif d’exercice particulier ; deux membres d’une famille peuvent être en désaccord sur les risques ou les attentes. Les professionnels doivent explorer les raisons et proposer des alternatives proportionnées, sans assimiler automatiquement le désaccord à un manque d’adhésion. La capacité décisionnelle et les questions de protection doivent être évaluées selon les normes professionnelles applicables, avec un recours spécialisé si nécessaire.

Comment évaluer si les décisions ont réellement été partagées

Vérifier si la personne a compris les options, a réellement eu la possibilité d’exprimer ses préférences et a estimé que ses préoccupations avaient été entendues. Documenter les objectifs convenus, les alternatives pertinentes, les raisons du choix et la date de réexamen du plan. Les résultats peuvent inclure la participation en situation réelle, l’autonomie, le confort, la satisfaction, la charge des aidants et des mesures cliniquement pertinentes.

L’utilisation d’une application, l’assiduité et les scores de jeu constituent des informations complémentaires ; ils ne remplacent ni la qualité de la décision ni une évolution fonctionnelle porteuse de sens.

Trois exemples illustratifs

Un enfant se préparant pour l’école

L’enfant supporte mal les matins précipités. La famille et l’ergothérapeute discutent du confort des vêtements, du séquençage et du temps disponible. Ils comparent une routine visuelle sur papier, un planning sur tablette et des modifications de l’environnement. L’enfant choisit les supports visuels qu’il préfère, et la famille sélectionne un plan compatible avec son organisation matinale. L’autonomie et le confort sont réévalués ensemble.

Un adulte reprenant la cuisine après un AVC

L’adulte donne la priorité à la préparation du petit-déjeuner. L’équipe explique les options, notamment l’évaluation en présentiel, les adaptations de la cuisine et certains entraînements numériques. La personne choisit l’objectif et participe à la définition du soutien acceptable. La performance fonctionnelle et la sécurité, et non le seul score de jeu, guident la réévaluation.

Une personne ayant besoin d’un soutien à la communication

Un orthophoniste et la famille explorent les options de communication améliorée et alternative, l’accessibilité et les possibilités de communication au quotidien. La personne participe au choix du vocabulaire, des méthodes de saisie et des contextes. Le choix est réexaminé à mesure que les besoins et les préférences évoluent.

Ces exemples illustrent des principes de décision et ne constituent pas des prescriptions d’interventions cliniques individuelles.

Considérations éthiques, de confidentialité et réglementaires

La décision partagée s’applique également lors de l’introduction de nouveaux services numériques. Il faut expliquer en termes compréhensibles si des données personnelles sont enregistrées, qui peut y accéder et si des prestataires d’IA ou de cloud interviennent. Obtenir un consentement approprié ou une autre base juridique valable, et ne jamais présumer qu’un membre de la famille dispose d’un accès illimité aux informations d’un patient adulte.

Dans l’ Union européenne, le RGPD régit le traitement des données personnelles, le règlement (UE) 2017/745 relatif aux dispositifs médicaux peut s’appliquer aux logiciels ayant une finalité médicale, et le règlement sur l’IA impose des obligations selon la nature et l’usage du système. Aux États-Unis, les règles de la FDA relatives aux logiciels de dispositifs peuvent s’appliquer aux logiciels médicaux, tandis que la loi HIPAA couvre certaines entités et relations plutôt que toutes les applications grand public ; la FTC peut réglementer d’autres pratiques liées aux données de santé. Au Moyen-Orient, les exigences varient selon les pays : elles comprennent notamment les orientations saoudiennes de la SFDA sur la santé numérique, les règles des Émirats relatives aux données de santé et aux produits, ainsi que la loi qatarienne sur la confidentialité des données personnelles. L’usage clinique, les allégations commerciales, l’hébergement et les transferts transfrontaliers de données nécessitent une évaluation propre à chaque juridiction.

Les équipes cliniques ne doivent pas faire de la complexité réglementaire un problème pour le patient. Les prestataires et les développeurs doivent réaliser les travaux requis en matière de qualification, de cybersécurité, de données probantes et de confidentialité avant le déploiement. Ce résumé est pédagogique et ne constitue pas un avis juridique.

Questions fréquemment posées

Les soins centrés sur la famille signifient-ils que les parents doivent assurer la thérapie ?

Non. Les familles peuvent soutenir les activités convenues, mais l’évaluation clinique, la progression et les décisions de sécurité restent sous la responsabilité de professionnels dûment qualifiés.

Un enfant peut-il participer aux décisions concernant son traitement ?

Oui, d’une manière adaptée à son développement. L’autorité du représentant légal prévue par le droit local n’annule pas l’importance de l’assentiment, des préférences et du confort de l’enfant.

Que faire si la famille et le thérapeute sont en désaccord ?

Discuter ouvertement des objectifs, des bénéfices, des risques et des contraintes pratiques. Réexaminer les options et solliciter un avis professionnel complémentaire si nécessaire.

La décision partagée ralentit-elle la réadaptation ?

Elle nécessite de la communication, mais peut aider à éviter des plans mal adaptés et rendre les activités plus pertinentes et durables.

L’IA peut-elle décider quelle intervention est la meilleure ?

Non. L’IA peut résumer des informations ou aider à préparer des contenus, mais elle ne peut remplacer le consentement éclairé, l’évaluation professionnelle ni les valeurs de la personne.

Conclusion

La réadaptation centrée sur la famille ne se résume pas à des soins dispensés à domicile. Elle consiste à concevoir l’accompagnement autour de la personne, de ses choix et des contextes dans lesquels sa vie se déroule réellement. La décision partagée crée un lien entre les données cliniques, l’expertise professionnelle et l’expérience vécue. Les outils numériques et l’IA peuvent renforcer ce lien lorsqu’ils sont utilisés avec discernement ; ils ne doivent jamais remplacer les personnes dont les objectifs donnent son sens à la réadaptation.

References and further reading

World Health Organization. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).
NICE. Shared decision making: guideline NG197 (2021).
Elwyn G et al. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen Intern Med (2012).
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